ASArtist
原文以英文撰写,由OpenAI翻译。
当我12岁时,我被诊断出患有强直性脊柱炎,这是一种令人痛苦的慢性疾病,会让人终生残疾和痛苦!在我被诊断时,没有可用的治疗方法,所以我学会了与之共存。在我生命的前半段,我以为自己是世界上唯一患这种病的人。我没有社区,没有可以交谈的人,我在沉默中忍受痛苦。
然后互联网的出现,让全世界的人们可以互相交谈,不再需要知道地址或购买邮票。慢性病和残疾的社区开始形成。
我创立了一个面向强直性脊柱炎患者的在线支持小组,现在已经有35,000名成员。
我还能联系到人们,在密苏里州圣路易斯建立了一个本地支持小组。
在线社区改变了人们应对慢性病的方式。我们仍然在受苦,但不再需要在沉默中受苦。
除了我现在的数千个联系人之外,很少有关系能与我在 Slowly 上建立的关系相比。
使用“残疾”标签,我能够遇到世界各地也生活在某种慢性病中的人。到目前为止,我还没有遇到过患有强直性脊柱炎(AS)的人,甚至没有人听说过AS,但通过我的信件,我可以分享我的故事,并传播强直性脊柱炎这个名字。AS并不是一种罕见的疾病。据估计,仅在美国就有580万人患有此病,全球范围内还有更多。它是一种需要更好理解的疾病,以便人们能够知道如何与之共存,医生也能更好地了解如何治疗它。每寄出一封信,就会有一个人知道这种病,并希望他们能告诉自己生活中的人们。
通过 Slowly,我认识了一位住在牙买加的患有类似慢性病的朋友。尽管我们住在不同的国家,过着不同的生活,我们却在“同一种语言”中相通。我们谈论在疼痛中醒来并找到继续前行的力量。我们谈论如何向他人隐藏我们的痛苦,因为我们知道他们永远不会理解,或者不愿去理解。我们还谈论在痛苦时需要一些安慰时我们该怎么办。即使我们是完全不同的人,我们却在本质上是一样的。如果不是因为 Slowly,我永远不会遇到这个人。我想象着我们将会在分享我们的“勺子理论”生活中,建立起更深厚的关系。
慢性病可能会让人感到孤独,但在线社区让我们知道,有人在关心我们。