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Slowly 故事  
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ASArtist | 🇺🇸 美国
编者之选

Originally written in English. Translated by 小米的姐姐.

在我12岁的时候,我被诊断出患有强直性脊柱炎,一种让人终身痛苦的慢性疾病!那时候,还没有有效的治疗方法,所以我学会了忍受它。我有半辈子都以为自己是世界上唯一患这种病的人。我没有社群,没有人可以倾诉,我默默地忍受着痛苦。

然后,互联网出现了。来自世界各地的人们不需要知道地址或买邮票就可以互相交谈。社群开始形成,慢性病和残疾社群也不例外。

我为强直性脊柱炎患者建立了一个在线支持小组,现在已经有35000名成员了。

我也联系到了一些人,在密苏里州的圣路易斯成立了一个当地的支持组织。

网络社群改变了慢性病患者的生活方式。我们仍然在忍受痛苦,但我们不再需要默默承受。

尽管我现在有成千上万的同伴,但是很少能和我在Slowly上建立的关系相比。

通过添加“障碍”标签,我能够接触到来自世界各地患有慢性病的人。到目前为止,我还没有遇到过患有强直性脊柱炎的人,很多人甚至没有听说过强直性脊柱炎,但是通过信件来往,我可以分享我的故事、传播关于强直性脊柱炎的信息。强直性脊柱炎并不是一种罕见病。据估计,仅在美国就有580万人患有此病,全球范围内患病人数只会更多。这是一种需要人们了解更多的疾病,只有这样人们才能知道如何与之共存,医生才能更好地了解如何治疗它。我每发一封信,就多一个人知道这件事,希望他们也会告诉身边的人。

在Slowly上,我遇到了一个特别好的牙买加人,他也患有类似的慢性疾病。即使我们生活在不同的国家、过着不同的生活,我们仍然说着相同的语言。我们向对方诉说:我们怎样在痛苦中醒来,并继续寻找生活的力量;我们如何向别人隐藏我们的痛苦,因为我们知道他们永远不会理解或不想理解;当我们感到痛苦并需要一些安慰时,我们会做什么。尽管我们是两个完全不同的人,我们的心是相同的。如果不是Slowly,我永远不会遇见这个人。我们会一直给对方分享自己的抗病点滴,愿我们的友谊长青。

慢性疾病会让人感到孤独,但网络社群让我们知道,有人关心我们。

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