Ursprünglich auf Englisch verfasst, übersetzt von OpenAI.
Als ich 12 Jahre alt war, wurde bei mir Ankylosierende Spondylitis diagnostiziert, eine schmerzhafte chronische Krankheit, die Menschen ihr Leben lang behindert und unglücklich macht! Zum Zeitpunkt meiner Diagnose gab es keine Behandlung, also musste ich lernen, damit zu leben. Die Hälfte meines Lebens dachte ich, ich sei der einzige Mensch auf der Welt, der diese Krankheit hat. Ich hatte keine Gemeinschaft, niemanden, mit dem ich reden konnte; ich litt im Stillen.
Dann kam die Ära des Internets, und Menschen auf der ganzen Welt erhielten die Möglichkeit, miteinander zu kommunizieren, ohne Adressen zu kennen oder Briefmarken zu kaufen. Es begannen sich Gemeinschaften zu bilden, auch solche für chronische Krankheiten und Behinderungen.
Ich gründete eine Online-Selbsthilfegruppe für Menschen mit Ankylosierender Spondylitis, die inzwischen 35.000 Mitglieder zählt.
Ich konnte Leute erreichen, um eine lokale Selbsthilfegruppe in St. Louis, Missouri, zu gründen.
Online-Communities haben die Art und Weise verändert, wie Menschen mit chronischen Krankheiten leben. Wir litten immer noch, aber wir mussten nicht länger in Stille leiden.
Alle meine jetzt Tausende von Kontakten beiseite gelassen – nur sehr wenige von ihnen können mit den Beziehungen verglichen werden, die ich auf Slowly aufgebaut habe.
Mit dem Tag „Behinderung“ konnte ich Menschen aus der ganzen Welt kennenlernen, die ebenfalls an einer Form von chronischer Krankheit leiden. Bisher habe ich noch niemanden mit AS getroffen oder auch nur jemanden, der davon gehört hat. Aber durch meine Briefe kann ich meine Geschichte erzählen und den Namen Ankylosierende Spondylitis bekannt machen. AS ist keine seltene Krankheit. Allein in den USA wird geschätzt, dass 5,8 Millionen Menschen daran leiden, und weltweit sind es noch viel mehr. Es ist eine Krankheit, die besser verstanden werden muss, damit die Menschen wissen, wie man mit ihr leben kann, und Ärzte besser verstehen, wie man sie behandelt. Mit jedem Brief, den ich schreibe, erfährt eine weitere Person davon, und vielleicht erzählt sie es den Menschen in ihrem Leben.
Über Slowly habe ich eine wunderbare Person in Jamaika getroffen, die an einer ähnlichen chronischen Krankheit leidet. Auch wenn wir in verschiedenen Ländern leben und unterschiedliche Leben führen, sprechen wir doch die gleiche Sprache. Wir sprechen darüber, wie es ist, mit Schmerzen aufzuwachen und die Kraft zu finden, weiterzumachen. Wir sprechen darüber, wie wir unseren Schmerz vor anderen verbergen, weil wir wissen, dass sie es nie verstehen werden oder es nicht wollen. Und wir sprechen darüber, was wir tun, wenn wir Schmerzen haben und Trost brauchen. Obwohl wir völlig unterschiedliche Menschen sind, sind wir im Grunde ein und dasselbe. Ich hätte diese Person nie kennengelernt, wenn es Slowly nicht gäbe. Ich stelle mir vor, dass unsere Beziehung wachsen und gedeihen wird, während wir unser „Spoonie“-Leben teilen.
Chronische Krankheiten können Menschen einsam machen, aber Online-Communities zeigen uns, dass sich jemand um uns kümmert.
