Originalmente escrito en inglés, traducido por OpenAI.
Cuando tenía 12 años, me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante, una condición crónica dolorosa que deja a las personas discapacitadas y miserables, ¡de por vida! En el momento de mi diagnóstico, no había tratamiento disponible, así que aprendí a vivir con ello. Durante la mitad de mi vida, pensé que era la única persona en el mundo que lo tenía. No tenía una comunidad, nadie con quien hablar; sufría en silencio.
Entonces llegó el amanecer del internet, y personas de todo el mundo ganaron la capacidad de comunicarse entre sí sin necesidad de conocer direcciones o comprar sellos. Comenzaron a formarse comunidades, incluidas aquellas para enfermedades crónicas y discapacidades.
Fundé un grupo de apoyo en línea para personas que viven con Espondilitis Anquilosante, que ahora tiene 35,000 miembros.
Pude contactar a personas para formar un grupo de apoyo local en St. Louis, Missouri.
Las comunidades en línea cambiaron la forma en que las personas viven con enfermedades crónicas. Seguíamos sufriendo, pero ya no necesitábamos sufrir en silencio.
De todos mis ahora miles de contactos, muy pocos pueden compararse con las relaciones que he formado en Slowly.
Usando la etiqueta «Discapacidad», he podido conocer a personas de todo el mundo que también viven con alguna forma de enfermedad crónica. Hasta ahora, no he conocido a nadie con EA, ni siquiera a alguien que haya oído hablar de ella, pero a través de mis cartas puedo compartir mi historia y difundir el nombre Espondilitis Anquilosante. La EA no es una enfermedad rara. Se estima que solo en los Estados Unidos la padecen 5.8 millones de personas, y muchas más en todo el mundo. Es una enfermedad que necesita ser mejor entendida para que las personas puedan saber cómo vivir con ella, y los médicos puedan comprender mejor cómo tratarla. Cada carta que envío, una persona más sabe sobre esto, y con suerte se lo contará a las personas en su vida.
A través de Slowly, conocí a una persona maravillosa en Jamaica que vive con una enfermedad crónica similar. Aunque vivimos en diferentes países y llevamos vidas diferentes, hablamos el mismo idioma. Hablamos sobre despertar con dolor y encontrar la fuerza para seguir adelante. Hablamos sobre cómo ocultamos nuestro dolor a los demás porque sabemos que nunca lo entenderán o no quieren entenderlo. Y hablamos sobre lo que hacemos cuando estamos con dolor y necesitamos consuelo. Aunque somos personas totalmente diferentes, somos iguales en muchos sentidos. Nunca hubiera conocido a esta persona si no fuera por Slowly. Imagino que nuestra relación crecerá y prosperará mientras compartimos nuestras vidas como “Spoonies”.
Las enfermedades crónicas pueden hacer que las personas se sientan solas, pero las comunidades en línea nos hacen saber que a alguien le importa.
