Originally written in English. Translated by Mwehehehe.
Ketika aku berusia 12 tahun, aku didiagnosis dengan Ankylosing Spondylitis, suatu kondisi kronis yang menyakitkan yang membuat orang menjadi cacat dan menderita, seumur hidup! Pada saat aku didiagnosis, tidak ada pengobatan yang tersedia, jadi aku belajar untuk hidup dengan kondisi tersebut. Selama separuh hidupku, kupikir aku adalah satu-satunya orang di dunia yang mengidapnya. Aku tidak memiliki komunitas, tidak ada yang bisa kuajak bicara, aku menderita dalam kesunyian.
Kemudian datanglah fajar internet, dan orang-orang dari seluruh dunia mendapatkan kemampuan untuk berbicara satu sama lain tanpa perlu mengetahui alamat atau membeli perangko. Komunitas-komunitas mulai terbentuk, termasuk komunitas untuk penyakit kronis dan disabilitas.
Aku mendirikan kelompok dukungan online untuk orang yang hidup dengan Ankylosing Spondylitis yang sekarang memiliki 35.000 anggota.
Aku dapat menghubungi orang-orang untuk membentuk kelompok pendukung lokal di St Louis, Missouri.
Komunitas online mengubah cara orang hidup dengan penyakit kronis. Kami masih menderita, tetapi kami tidak perlu lagi menderita dalam kesunyian.
Dari semua kontakku yang sekarang berjumlah ribuan, hanya sedikit yang bisa dibandingkan dengan hubungan yang kubangun di Slowly.
Dengan menggunakan tag “Disabilitas”, aku dapat bertemu dengan orang-orang dari seluruh dunia yang juga hidup dengan penyakit kronis. Sejauh ini, aku belum pernah bertemu dengan seorang pun dengan AS, atau bahkan siapa pun yang pernah mendengar tentang AS (Ankylosing Spondylitis), tetapi melalui surat-suratku, aku dapat membagikan kisahku dan menyebarkan nama Ankylosing Spondylitis. AS bukanlah penyakit langka. Diperkirakan 5,8 juta orang mengidapnya di Amerika Serikat saja, dan masih banyak lagi di seluruh dunia. Ini adalah penyakit yang perlu dipahami dengan lebih baik sehingga orang dapat mengetahui bagaimana cara hidup dengan penyakit ini, dan dokter dapat lebih memahami cara mengobatinya. Setiap surat yang kukirimkan, satu orang lagi mengetahuinya, dan mudah-mudahan mereka akan memberi tahu orang-orang di sekitar mereka.
Melalui Slowly, aku bertemu dengan seseorang yang luar biasa di Jamaika yang hidup dengan penyakit kronis yang serupa. Meskipun kami tinggal di negara yang berbeda, dan menjalani kehidupan yang berbeda, kami masih berbicara dalam bahasa yang sama. Kami berbicara tentang bangun dari rasa sakit dan menemukan kekuatan untuk melanjutkan hidup. Kami berbicara tentang bagaimana kami menyembunyikan rasa sakit kami dari orang lain karena kami tahu mereka tidak akan pernah mengerti atau tidak mau. Dan, kami berbicara tentang apa yang kami lakukan ketika kami merasa sakit dan membutuhkan kenyamanan. Meskipun kami adalah orang yang sama sekali berbeda, kami adalah satu kesatuan. Aku tidak akan pernah bertemu dengan orang ini jika bukan karena Slowly. Aku membayangkan hubungan kami akan tumbuh dan berkembang saat kami berbagi kehidupan “Spoonie” kami.
Penyakit kronis dapat membuat orang merasa sendirian, tetapi komunitas online membuat kita tahu bahwa ada yang peduli.
