元々は英語で書かれ、OpenAIによって翻訳されました。
私が12歳の時、強直性脊椎炎という生涯にわたり人々を苦しめ、障害を負わせる痛みを伴う慢性疾患と診断されました！診断時には治療法がなく、それと共に生きる方法を学ぶしかありませんでした。人生の半分、私は自分が世界で唯一この病気を持っていると思っていました。仲間もおらず、話す相手もいない中、私はひっそりと苦しんでいました。
その後、インターネットの登場により、世界中の人々が住所を知らなくても、切手を買わなくてもお互いに話せるようになりました。こうして、慢性疾患や障害を抱える人々のためのコミュニティも形成され始めました。
私は強直性脊椎炎患者のためのオンラインサポートグループを立ち上げ、現在では35,000人のメンバーがいます。
さらに、ミズーリ州セントルイスでローカルサポートグループを作るために人々と連絡を取り合うことができました。
オンラインコミュニティは、慢性疾患を抱える人々の生活を変えました。苦しみは続きますが、もはや孤独に苦しむ必要はなくなったのです。
今の何千もの連絡先を除いても、Slowlyで築いた関係に勝るものはほとんどありません。
「障害」タグを使って、世界中で同じように慢性疾患を抱える人々と出会うことができました。これまでのところ、同じ強直性脊椎炎の人には出会っていませんし、この病気の存在を知っている人もいませんでしたが、手紙を通じて私の物語を共有し、強直性脊椎炎の名前を広めることができています。ASは決して珍しい病気ではありません。アメリカ国内だけでも推定580万人がこの病気を持ち、世界中ではさらに多くの人が苦しんでいます。この病気についてもっと理解が深まることで、患者がどうやって生活していくべきかがわかり、医師が治療方法をより理解できるようになる必要があるのです。送る手紙一通ごとに、少なくとも一人がこの病気を知り、彼らが周りの人々にも伝えてくれることを期待しています。
Slowlyを通じて、ジャマイカに住む同じような慢性疾患を持つ素晴らしい人と出会いました。国も生活も違いますが、私たちは同じ「言語」を話しています。痛みで目覚め、続ける力を見つけることについて話します。他人に痛みを隠す理由、それは理解してもらえないか、理解を求めたくないと感じるからです。そして、痛みが襲ってきたときにどうやって慰めを得るかについても話し合います。全く異なる人物である私たちですが、同じ存在のように感じます。この人と出会えたのはSlowlyがあったからです。私たちの「Spoonie」生活を共有しながら、関係が深まり、発展していくことを想像しています。
慢性疾患は人々に孤独を感じさせるかもしれませんが、オンラインコミュニティは「誰かが気にかけてくれている」と教えてくれるのです。
