원래 영어로 작성되었으며, OpenAI에 의해 번역되었습니다.
제가 12살이었을 때, 강직성 척추염이라는 평생 동안 사람들을 장애와 고통에 빠뜨리는 만성 통증 질환을 진단받았습니다. 진단을 받았을 당시에는 치료법이 없었기 때문에 그와 함께 살아가는 방법을 배울 수밖에 없었습니다. 제 인생의 절반 동안, 저는 세상에서 이 병을 가진 유일한 사람이라고 생각했습니다. 커뮤니티도, 이야기할 사람도 없었고, 저는 침묵 속에서 고통을 겪었습니다.
그러다가 인터넷의 등장으로, 전 세계 사람들이 주소를 알 필요 없이 또는 우표를 사지 않고도 서로 소통할 수 있는 기회를 얻게 되었습니다. 만성 질환과 장애를 위한 커뮤니티들도 생겨나기 시작했습니다.
저는 강직성 척추염을 앓고 있는 사람들을 위한 온라인 지원 그룹을 만들었고, 현재 이 그룹에는 35,000명의 회원이 있습니다.
또한 미주리주 세인트루이스에서 로컬 지원 그룹을 결성하기 위해 사람들과 연락을 주고받을 수 있었습니다.
온라인 커뮤니티는 만성 질환을 가진 사람들이 살아가는 방식을 바꾸었습니다. 여전히 고통받고 있지만, 이제는 침묵 속에서 고통받을 필요가 없어졌습니다.
현재 제가 수천 명의 연락처를 가지고 있음에도, Slowly에서 형성된 관계와 비교할 수 있는 것은 거의 없습니다.
“장애” 태그를 사용하여 세계 곳곳에서 다양한 만성 질환을 겪고 있는 사람들을 만날 수 있었습니다. 지금까지는 저와 같은 강직성 척추염을 앓고 있거나, AS에 대해 들어본 적이 있는 사람을 만나지는 못했지만, 제 편지를 통해 제 이야기를 공유하고 강직성 척추염이라는 이름을 알릴 수 있었습니다. AS는 드문 질병이 아닙니다. 미국 내에서만 약 580만 명이 이 병을 가지고 있으며, 전 세계적으로는 더 많은 사람들이 이 병을 앓고 있을 것으로 추정됩니다. 이 병은 더 잘 이해되어야 하며, 사람들이 이 병과 함께 살아가는 방법을 알고, 의사들이 이를 치료하는 방법을 더 잘 이해할 수 있어야 합니다. 제가 편지를 보낼 때마다 한 명이라도 더 이 병에 대해 알게 되고, 그들이 자신의 주변 사람들에게도 이를 알리기를 바랍니다.
Slowly를 통해 저는 자메이카에 사는 비슷한 만성 질환을 겪고 있는 멋진 사람을 만났습니다. 비록 서로 다른 나라에서 살고 다른 삶을 살고 있지만, 우리는 같은 언어를 사용하고 있었습니다. 우리는 아침에 통증으로 깨어나 계속 살아갈 힘을 찾는 것에 대해 이야기합니다. 다른 사람들이 우리 고통을 이해하지 못할 거라는 걸 알기 때문에, 어떻게 고통을 숨기는지에 대해 이야기합니다. 그리고 통증이 있을 때 어떤 위안을 찾는지에 대해서도 이야기합니다. 우리는 전혀 다른 사람들이지만, 같은 마음을 가진 사람입니다. Slowly가 아니었다면 이 사람을 만나지 못했을 것입니다. 우리의 “스푸니(Spoonie)” 삶을 공유하면서 우리의 관계가 더욱 성장하고 발전할 것이라고 상상합니다.
만성 질환은 사람들을 외롭게 만들 수 있지만, 온라인 커뮤니티는 우리에게 누군가가 우리를 신경 쓰고 있다는 사실을 알려줍니다.
