Originalmente escrito em inglês, traduzido pela OpenAI.
Quando eu tinha 12 anos, fui diagnosticado com Espondilite Anquilosante, uma condição crônica dolorosa que deixa as pessoas incapacitadas e miseráveis para o resto da vida! Na época do meu diagnóstico, não havia tratamento disponível, então aprendi a viver com isso. Durante metade da minha vida, achei que eu era a única pessoa no mundo com essa doença. Eu não tinha comunidade, ninguém com quem pudesse conversar, e sofria em silêncio.
Então surgiu o advento da internet, e pessoas de todo o mundo ganharam a capacidade de conversar umas com as outras sem precisar saber endereços ou comprar selos. Comunidades começaram a se formar, incluindo aquelas para doenças crônicas e deficiências.
Eu fundei um grupo de apoio online para pessoas que vivem com Espondilite Anquilosante, que agora conta com 35.000 membros.
Consegui entrar em contato com pessoas para formar um grupo de apoio local em St. Louis, Missouri.
As comunidades online mudaram a forma como as pessoas vivem com doenças crônicas. Ainda sofremos, mas não precisamos mais sofrer em silêncio.
De todos os meus milhares de contatos atuais, muito poucos podem se comparar aos relacionamentos que formei no Slowly.
Usando a tag “Deficiência”, consegui conhecer pessoas de todo o mundo que também vivem com algum tipo de doença crônica. Até agora, não conheci ninguém com EA, ou mesmo alguém que tenha ouvido falar da doença, mas, através das minhas cartas, posso compartilhar minha história e divulgar o nome Espondilite Anquilosante. EA não é uma doença rara. Estima-se que 5,8 milhões de pessoas tenham essa condição só nos Estados Unidos, e muitas mais ao redor do mundo. É uma doença que precisa ser melhor compreendida, para que as pessoas saibam como viver com ela e para que os médicos entendam melhor como tratá-la. Cada carta que envio, mais uma pessoa conhece a doença e, com sorte, falará sobre ela para outras pessoas em suas vidas.
Através do Slowly, conheci uma pessoa maravilhosa na Jamaica que vive com uma doença crônica semelhante. Embora vivamos em países diferentes e tenhamos vidas diferentes, ainda falamos a mesma língua. Conversamos sobre acordar com dor e encontrar forças para continuar. Conversamos sobre como escondemos nossa dor dos outros, porque sabemos que eles nunca entenderão ou não querem entender. E falamos sobre o que fazemos quando estamos com dor e precisamos de conforto. Mesmo sendo pessoas totalmente diferentes, somos um só. Eu nunca teria conhecido essa pessoa se não fosse pelo Slowly. Imagino que nosso relacionamento crescerá e prosperará à medida que compartilhamos nossas vidas de “Spoonies”.
Doenças crônicas podem fazer as pessoas se sentirem sozinhas, mas as comunidades online nos mostram que alguém se importa.
