Başlangıçta İngilizce olarak yazılmıştır, OpenAI tarafından çevrilmiştir.
12 yaşındayken, insanları hayatları boyunca engelli ve mutsuz bırakan, ağrılı bir kronik durum olan Ankilozan Spondilit tanısı kondu! Tanı konulduğunda, tedavi seçeneği yoktu, bu yüzden bu hastalıkla yaşamayı öğrendim. Hayatımın yarısında, dünyada bu hastalığa sahip tek kişinin ben olduğumu düşündüm. Hiçbir topluluğum yoktu, konuşabileceğim kimse yoktu ve sessizce acı çekiyordum.
Sonra internetin doğuşu geldi ve dünya genelindeki insanlar adres bilmeden veya pul almadan birbirleriyle konuşabilme yeteneğine sahip oldu. Kronik hastalıklar ve engellilikle ilgili topluluklar da dahil olmak üzere çeşitli topluluklar oluşmaya başladı.
Ankilozan Spondilit ile yaşayan kişiler için şu anda 35.000 üyesi olan bir çevrimiçi destek grubu kurdum.
St. Louis, Missouri’de bir yerel destek grubu oluşturmak için insanlarla iletişim kurabildim.
Çevrimiçi topluluklar, insanların kronik hastalıklarla yaşam biçimlerini değiştirdi. Hâlâ acı çekiyorduk ama artık sessizce acı çekmek zorunda değildik.
Şu anda sahip olduğum binlerce temas dışında, çok azı Slowly’de kurduğum ilişkilerle kıyaslanabilir.
“Disability” etiketini kullanarak, kronik hastalığı olan dünya genelindeki insanlarla tanışabildim. Şimdiye kadar AS hastası olan veya AS’yi duyan biriyle tanışmadım ama mektuplarım aracılığıyla hikayemi paylaşabiliyor ve Ankilozan Spondilit adını yayabiliyorum. AS nadir bir hastalık değil. Yalnızca Amerika Birleşik Devletleri’nde 5,8 milyon kişinin bu hastalığa sahip olduğu ve dünya genelinde çok daha fazla insanın etkilendiği tahmin ediliyor. Bu hastalık, insanların nasıl yaşayacağını ve doktorların nasıl tedavi edeceğini daha iyi anlaması için daha iyi anlaşılmayı gerektiriyor. Gönderdiğim her mektupla, bir kişi daha bu hastalığı öğreniyor ve umarım çevresindeki insanlara da anlatıyor.
Slowly aracılığıyla, Jamaika’da benzer bir kronik hastalıkla yaşayan harika bir insanla tanıştım. Farklı ülkelerde, farklı hayatlar yaşasak da aynı dili konuşuyoruz. Acıyla uyanıp devam etme gücünü bulmak hakkında konuşuyoruz. Acımızı başkalarından nasıl sakladığımızı, çünkü onların bunu asla anlamayacaklarını ya da anlamak istemediklerini biliyoruz. Ve, acı içindeyken ve teselliye ihtiyaç duyduğumuzda neler yaptığımızı konuşuyoruz. Tamamen farklı insanlar olsak da, biriz. Bu kişiyle Slowly olmasa asla tanışamazdım. İlişkimizin büyüyüp gelişeceğini ve “Spoonie” hayatlarımızı paylaşarak ilerleyeceğimizi hayal ediyorum.
Kronik hastalıklar insanları yalnız hissettirebilir, ancak çevrimiçi topluluklar bize birilerinin umursadığını gösteriyor.
