Originally written in English. Translated by postevent.
12 yaşındayken, insanları hayatları boyunca engelli ve çaresiz bırakan, acı verici bir kronik hastalık olan Ankilozan Spondilit (AS) teşhisi konuldum. Teşhis konulduğum zamanlarda geçerli bir tedavi olmadığı için bu hastalıkla yaşamayı öğrendim. Hayatımın yarısı boyunca dünyada bu hastalığa sahip olan tek kişinin ben olduğumu düşündüm. Bir topluluğa üye değildim ya da konuşabileceğim kimse yoktu, sessizlik içinde acı çektim.
Sonra internetin doğuşuyla birlikte, dünyanın her yerinden insanlar birbirlerinin adreslerini bilme veya pul satın alma zorunluluğu olmadan sohbet etme imkanı buldu. Kronik hastalıklar ve engellilik ile ilgili olanlar da dahil olmak üzere topluluklar oluşmaya başladı.
Ankilozan Spondilit hastalığıyla yaşayan insanlar için şu anda 35,000 üyesi olan bir çevrim içi destek grubu kurdum.
St Louis Missouri’de yerel bir destek grubu kurabilmek amacıyla insanlarla iletişime geçebildim.
Çevrim içi topluluklar kronik hastalıklı insanların yaşama biçimini değiştirdi. Yine acı çektik, fakat artık sessizlik içinde acı çekmemiz gerekmiyordu.
Şu anda binlerce tanıdığım kişiler bir yana, çok azı Slowly’de kurduğum ilişkilerle kıyaslanabilir.
‘’Engelli’’ etiketini kullanarak dünyanın her yerinden çeşitli kronik hastalıklara sahip insanlarla tanışabildim. Şimdiye kadar AS’li olan biriyle, hatta AS’yi duymuş biriyle bile tanışmadım ama mektuplarım sayesinde hikayemi paylaşıp Ankilozan Spondilit ismini yayabiliyorum. AS nadir görülen bir hastalık değil. Sadece Amerika Birleşik Devletlerinde 5.8 milyon insanın ve dünyada toplamda çok daha fazlasının bu hastalığa sahip olduğu tahmin ediliyor. İnsanların bu hastalıkla yaşamayı öğrenebilmesi ve doktorların tedavi konusunda daha iyi yöntemler geliştirebilmesi için bu hastalığın daha iyi anlaşılabilmesi gerekmektedir. Gönderdiğim her mektupta, bir insan daha bu hastalıktan haberdar oluyor, ve umuyorum ki onlar da hayatlarındaki başka insanları haberdar ediyorlar.
Slowly aracılığıyla Jamaika’da yaşayan ve benzer bir kronik hastalığı olan muhteşem bir insanla tanıştım. Farklı ülkelerde olmamıza ve farklı hayatlar yaşamamıza rağmen yine de aynı dili konuşuyoruz. Acı içinde uyanmak ve devam edebilmek için kuvvet bulabilmek hakkında konuşuyoruz. Acımızı başkalarından nasıl sakladığımızı konuşuyoruz çünkü onların asla anlayamayacaklarını veya anlamak istemeyeceklerini biliyoruz. Ayrıca, ağrı çekerken ve rahatlamaya ihtiyacımız olduğu zamanlar ne yaptığımızı konuşuyoruz. Tamamen farklı insanlar olmamıza rağmen biz aynıyız. Slowly olmasaydı asla bu insanla tanışamazdım. Spoonie* hayatlarımızı paylaşmaya devam ettikçe ilişkimizin büyüyüp gelişeceğinin hayalini kuruyorum.
Kronik hastalıklar insanları yalnız hissettirebilir ama çevrim içi topluluklar bize umursandığımızı hatırlatıyor.
*Gündelik faaliyetleri gerçekleştirmek için herkesten fazla çaba harcamak zorunda olmayı vurgulayan, engelliler için kullanılan bir ifade.
