Originally written in English. Translated by フェル.
Cuando tenía 12 años, me diagnosticaron espondilitis anquilosante, una dolorosa enfermedad crónica que deja a las personas discapacitadas y desdichadas, ¡de por vida! En el momento de mi diagnóstico, no había ningún tratamiento disponible, así que aprendí a vivir con eso. Durante la mitad de mi vida, pensé que era la única persona del mundo que la padecía. No tenía una comunidad, nadie con quien hablar, sufría en silencio.
Entonces llegó el amanecer de Internet, y personas de todo el mundo adquirieron la capacidad de hablar entre sí sin necesidad de conocer direcciones o comprar sellos. Empezaron a formarse comunidades, junto con otras para enfermedades crónicas y discapacidades.
Fundé un grupo de apoyo en línea para personas que viven con espondilitis anquilosante que ahora cuenta con 35.000 miembros.
Pude contactar con gente para formar un grupo de apoyo local en San Luis, Missouri.
Las comunidades online cambiaron la forma de vivir con las enfermedades crónicas. Seguimos sufriendo, pero ya no necesitamos sufrir en silencio.
Aparte de los miles de contactos que tengo ahora, muy pocos pueden compararse con las relaciones que he establecido en Slowly.
Utilizando la etiqueta «Discapacidad», he podido conocer a personas de todo el mundo que también viven con algún tipo de enfermedad crónica. Hasta ahora no he conocido a nadie con EA, ni siquiera a nadie que haya oído hablar de ella, pero a través de mis cartas puedo compartir mi historia y difundir el nombre de la espondilitis anquilosante. La EA no es una enfermedad rara. Se calcula que 5,8 millones de personas la padecen sólo en Estados Unidos, y muchas más en todo el mundo. Es una enfermedad que debe conocerse mejor para que la gente sepa cómo vivir con ella, y los médicos puedan entender mejor cómo tratarla. Con cada carta que envío, una persona más lo sabe, y espero que se lo cuente a sus allegados.
A través de Slowly, conocí a una persona maravillosa de Jamaica que vive con una enfermedad crónica similar. Aunque vivimos en países diferentes y llevamos vidas distintas, seguimos hablando el mismo idioma. Hablamos de despertarse con dolor y encontrar la fuerza para seguir adelante. Hablamos de cómo ocultamos nuestro dolor a los demás porque sabemos que nunca lo entenderán o no quieren hacerlo. Y hablamos de lo que hacemos cuando nos duele y necesitamos consuelo. Aunque seamos personas totalmente diferentes, somos uno en el mismo. Nunca habría conocido a esta persona si no fuera por Slowly. Imagino que nuestra relación crecerá y prosperará a medida que compartamos nuestras vidas «Spoonie».
Las enfermedades crónicas pueden hacer que la gente se sienta sola, pero las comunidades en línea nos hacen saber que alguien se preocupa.
