À l’origine écrit en anglais, traduit par OpenAI.
Quand j’avais 12 ans, j’ai été diagnostiqué avec la spondylarthrite ankylosante, une maladie chronique douloureuse qui laisse les gens handicapés et misérables pour la vie ! Au moment de mon diagnostic, il n’y avait aucun traitement disponible, donc j’ai appris à vivre avec. Pendant la moitié de ma vie, j’ai pensé que j’étais la seule personne au monde à en souffrir. Je n’avais aucune communauté, personne avec qui parler, je souffrais en silence.
Puis vint l’aube d’Internet, et les gens du monde entier ont acquis la possibilité de communiquer sans avoir besoin de connaître les adresses ou d’acheter des timbres. Des communautés ont commencé à se former, y compris pour les maladies chroniques et le handicap.
J’ai fondé un groupe de soutien en ligne pour les personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante, qui compte maintenant 35 000 membres.
J’ai pu contacter des personnes pour former un groupe de soutien local à St Louis, Missouri.
Les communautés en ligne ont changé la façon dont les gens vivent avec les maladies chroniques. Nous souffrions toujours, mais nous n’avions plus besoin de souffrir en silence.
Parmi mes milliers de contacts actuels, très peu d’entre eux peuvent se comparer aux relations que j’ai formées sur Slowly.
En utilisant le tag « Disability », j’ai pu rencontrer des gens du monde entier qui vivent également avec une forme de maladie chronique. Jusqu’à présent, je n’ai rencontré personne ayant la spondylarthrite ankylosante, ni même quelqu’un qui en ait entendu parler, mais grâce à mes lettres, je peux partager mon histoire et faire connaître le nom de la spondylarthrite ankylosante. Ce n’est pas une maladie rare. On estime que 5,8 millions de personnes en souffrent rien qu’aux États-Unis, et beaucoup, beaucoup plus dans le monde entier. C’est une maladie qui doit être mieux comprise pour que les gens sachent comment vivre avec, et les médecins sachent mieux comment la traiter. À chaque lettre que j’envoie, une personne de plus est informée, et j’espère qu’elle en parlera à son entourage.
Grâce à Slowly, j’ai rencontré une personne formidable en Jamaïque qui vit avec une maladie chronique similaire. Même si nous vivons dans des pays différents et menons des vies différentes, nous parlons le même langage. Nous discutons de se réveiller avec des douleurs et de trouver la force de continuer. Nous parlons de la façon dont nous cachons notre douleur aux autres parce que nous savons qu’ils ne comprendront jamais ou ne veulent pas comprendre. Et nous discutons de ce que nous faisons lorsque nous avons mal et que nous avons besoin de réconfort. Bien que nous soyons des personnes totalement différentes, nous sommes semblables. Je n’aurais jamais rencontré cette personne si ce n’était pour Slowly. J’imagine que notre relation continuera à se développer et à prospérer alors que nous partageons nos vies de « Spoonie ».
Les maladies chroniques peuvent faire se sentir seul, mais les communautés en ligne nous montrent qu’il y a toujours quelqu’un qui s’en soucie.
