Originally written in English. Translated by Luciole.
Quand j’avais 12 ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, une maladie chronique douloureuse qui laisse les gens handicapés et malheureux, à vie ! À l’époque de mon diagnostic, il n’existait aucun traitement, j’ai donc appris à vivre avec. Pendant la moitié de ma vie, j’ai cru que j’étais la seule personne au monde à en être atteinte. Je n’avais pas de communauté, personne à qui je pouvais parler, je souffrais en silence.
Puis vint l’avènement de l’internet, les gens du monde entier ont pu alors se parler sans avoir besoin de connaître les adresses ou d’acheter des timbres. Des communautés ont commencé à se former, dont certaines pour les maladies chroniques et le handicap.
J’ai fondé un groupe de soutien en ligne pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, qui compte aujourd’hui 35 000 membres.
J’ai pu contacter des personnes pour former un groupe de soutien local à St Louis, dans le Missouri.
Les communautés en ligne ont changé la façon dont les gens vivent avec des maladies chroniques. Nous souffrions toujours, mais nous n’avions plus besoin de souffrir en silence.
Mis à part mes milliers de contacts actuels, très peu d’entre eux peuvent être comparés aux relations que j’ai formées sur Slowly.
En utilisant le tag « Disability », j’ai pu rencontrer des gens du monde entier qui vivent aussi avec une forme de maladie chronique. Jusqu’à présent, je n’ai rencontré personne atteint de la SA, ou même quelqu’un qui a entendu parler de la SA, mais grâce à mes lettres, je peux partager mon histoire et faire connaître la Spondylarthrite Ankylosante. La SA n’est pas une maladie rare. On estime que 5,8 millions de personnes en sont atteintes rien qu’aux États-Unis, et bien plus encore dans le monde. C’est une maladie qui doit être mieux comprise pour que les gens sachent comment vivre avec et que les médecins puissent mieux comprendre comment la traiter. Chaque lettre que j’envoie permet à une personne de plus d’être informée de la maladie et, espérons-le, d’en parler à son entourage.
Grâce à Slowly, j’ai rencontré une personne merveilleuse en Jamaïque qui vit avec une maladie chronique similaire. Même si nous vivons dans des pays différents, et que nos vies sont différentes, nous parlons toujours la même langue. Nous parlons de ce que c’est de se réveiller dans la douleur et de trouver la force de continuer. Nous parlons de la façon dont nous cachons notre douleur aux autres parce que nous savons qu’ils ne comprendront jamais ou qu’ils ne veulent pas comprendre. Et nous parlons de ce que nous faisons lorsque nous avons mal et que nous avons besoin de réconfort. Même si nous sommes des personnes totalement différentes, nous sommes une seule et même personne. Je n’aurais jamais rencontré cette personne si ce n’était pas pour Slowly. J’imagine que notre relation va grandir et prospérer au fur et à mesure que nous partagerons nos vies de « Spoonies ».
Les maladies chroniques peuvent faire que les gens se sentent seuls, mais les communautés en ligne nous font savoir que quelqu’un s’intéresse à nous.
