Originally written in English. Translated by Viktoria.
Коли мені було 12 років, у мене діагностували анкілозуючий спондилоартрит, болісне хронічне захворювання, яке залишає людей інвалідами та нещасними на все життя! На момент встановлення діагнозу лікування не було доступним, тому я навчився з цим жити. Половину свого життя я думав, що я єдина людина у світі, яка має це. У мене не було спільноти, не було з ким поговорити, я мовчки страждав.
Потім настав розквіт Інтернету і люди з усього світу отримали можливість спілкуватися один з одним без необхідності знати адреси чи купувати марки. Почали формуватися спільноти, також і спільноти для хронічних захворювань та інвалідності.
Я заснував онлайн-групу підтримки для людей, які страждають на анкілозуючий спондилоартрит, яка зараз налічує 35 000 учасників.
Мені вдалося зв’язатися з людьми, щоб створити місцеву групу підтримки в Сент-Луїсі, штат Міссурі.
Інтернет-спільноти змінили спосіб життя людей із хронічними захворюваннями. Ми все ще страждали, але нам більше не потрібно було страждати мовчки.
Не дивлячись на всі мої тисячі контактів, дуже мало з них можна порівняти зі стосунками, які я створив на Slowly.
Використовуючи тег «Інвалідність», я мав змогу познайомитися з людьми з усього світу, які також мають певну форму хронічної хвороби. Поки що я не зустрічав нікого з АС або навіть тих, хто чув про АС, але через свої листи я можу поділитися своєю історією та поширити ім’я про анкілозуючий спондиліт. АС не є рідкісним захворюванням. За підрахунками, тільки в Сполучених Штатах його мають 5,8 мільйона людей, а в усьому світі – набагато більше. Це хвороба, яку потрібно краще зрозуміти, щоб люди могли знати, як з нею жити, а лікарі могли краще розуміти, як її лікувати. З кожним листом, який я надсилаю, ще одна людина дізнається про це, і, сподіваюся, вони розповідатимуть іншим людям у своєму житті.
Через Slowly я познайомився з чудовою людиною на Ямайці, яка страждає на подібну хронічну хворобу. Незважаючи на те, що ми живемо в різних країнах і живемо різними життями, ми все одно говоримо однією мовою. Ми говоримо про те, як прокинутися від болю та знайти в собі сили продовжувати. Ми говоримо про те, як приховуємо свій біль від інших, бо знаємо, що вони ніколи не зрозуміють або не захочуть зрозуміти. І ми говоримо про те, що ми робимо, коли відчуваємо біль і потребуємо розради. Незважаючи на те, що ми абсолютно різні люди, ми однакові. Я б ніколи не зустрів цю людину, якби не Slowly. Я уявляю, що наші стосунки будуть розвиватися і процвітати, коли ми будемо ділитися нашим «Спуні» життям.
Хронічна хвороба може змусити людей почуватися самотніми, але онлайн-спільноти повідомляють нам, що комусь це не байдуже.
