Ban đầu được viết bằng tiếng Anh, dịch bởi OpenAI.
Khi tôi 12 tuổi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh Viêm Cột Sống Dính Khớp (Ankylosing Spondylitis), một căn bệnh mãn tính gây đau đớn khiến người bệnh phải chịu đựng tàn tật và khổ sở suốt đời! Vào thời điểm chẩn đoán, không có phương pháp điều trị nào, vì vậy tôi học cách sống chung với nó. Trong nửa cuộc đời mình, tôi nghĩ rằng mình là người duy nhất trên thế giới mắc căn bệnh này. Tôi không có cộng đồng nào, không có ai để nói chuyện, và tôi phải chịu đựng trong im lặng.
Rồi internet xuất hiện, và mọi người từ khắp nơi trên thế giới có thể nói chuyện với nhau mà không cần biết địa chỉ hay mua tem. Các cộng đồng bắt đầu hình thành, bao gồm cả những cộng đồng dành cho các bệnh mãn tính và người khuyết tật.
Tôi đã sáng lập một nhóm hỗ trợ trực tuyến cho những người sống với bệnh Viêm Cột Sống Dính Khớp, hiện có 35.000 thành viên.
Tôi cũng đã có thể liên lạc với mọi người để thành lập một nhóm hỗ trợ địa phương ở St Louis, Missouri.
Các cộng đồng trực tuyến đã thay đổi cách mà những người mắc bệnh mãn tính sống. Chúng tôi vẫn phải chịu đựng, nhưng không còn phải chịu đựng trong im lặng.
Ngoài hàng ngàn người mà tôi đã kết nối bây giờ, rất ít trong số họ có thể so sánh với những mối quan hệ tôi đã hình thành trên Slowly.
Sử dụng thẻ “Disability” (Khuyết Tật), tôi đã có thể gặp gỡ những người từ khắp nơi trên thế giới cũng đang sống với một loại bệnh mãn tính nào đó. Cho đến nay, tôi chưa gặp ai có AS, thậm chí không ai biết về AS, nhưng qua những lá thư của mình, tôi có thể chia sẻ câu chuyện của mình và truyền bá cái tên Viêm Cột Sống Dính Khớp. AS không phải là một căn bệnh hiếm. Ước tính có khoảng 5,8 triệu người mắc bệnh này chỉ riêng ở Hoa Kỳ, và còn rất nhiều người khác trên toàn thế giới. Đây là một căn bệnh cần được hiểu rõ hơn để mọi người biết cách sống với nó, và các bác sĩ có thể hiểu rõ hơn về cách điều trị. Mỗi lá thư tôi gửi đi, lại có thêm một người biết về nó, và hy vọng họ sẽ nói với những người trong cuộc sống của họ.
Qua Slowly, tôi đã gặp một người tuyệt vời ở Jamaica cũng sống với một căn bệnh mãn tính tương tự. Dù chúng tôi sống ở những quốc gia khác nhau, và có cuộc sống khác nhau, chúng tôi vẫn nói cùng một ngôn ngữ. Chúng tôi nói về việc thức dậy với cơn đau và tìm sức mạnh để tiếp tục. Chúng tôi nói về việc làm thế nào để che giấu cơn đau của mình với người khác vì biết rằng họ sẽ không bao giờ hiểu hoặc không muốn hiểu. Và, chúng tôi nói về những gì chúng tôi làm khi đau đớn và cần được an ủi. Dù chúng tôi là những người hoàn toàn khác nhau, nhưng chúng tôi lại giống nhau. Tôi sẽ không bao giờ gặp được người này nếu không có Slowly. Tôi tưởng tượng rằng mối quan hệ của chúng tôi sẽ tiếp tục phát triển và bền vững khi chúng tôi chia sẻ cuộc sống “Spoonie” của mình.
Bệnh mãn tính có thể khiến con người cảm thấy cô đơn, nhưng các cộng đồng trực tuyến cho chúng ta biết rằng, luôn có ai đó quan tâm.
