Originally written in English. Translated by Nat.
Khi tớ 12 tuổi, tớ được chẩn đoán với căn bệnh Viêm cột sống dính khớp, một căn bệnh mãn tính có thể khiến người ta tàn tật và đau khổ cả đời! Ở thời điểm mà tớ biết mình mắc căn bệnh thì lúc đó chưa có phương pháp điều trị nào cả nên tớ phải tập thích nghi với nó. Gần nửa đường đời của tớ, tớ đã nghĩ rằng tớ là người duy nhất mắc phải căn bệnh quái ác đó. Tớ không bạn bè, không một ai để san sẻ, tớ chỉ có thể chịu đựng nỗi đau đó lặng lẽ một mình.
Sau đó Internet xuất hiện và mọi người trên khắp thế giới có thể trò chuyện với nhau mà không cần phải biết địa chỉ của nhau hay phải mua tem thư. Từ đó bắt đầu hình thành nên những cộng đồng, cùng với đó cũng có những cộng đồng giữa những người khuyết tật và những người mắc căn bệnh mãn tính.
Tớ đã tìm thấy một đội ngũ hỗ trợ online giúp những người phải sống cùng với căn bệnh Viêm cột sống dính khớp, đội bây giờ đã phát triển lên đến 35,000 thành viên.
Tớ cũng đã thuyết phục mọi người thành lập nên một nhóm hỗ trợ nhỏ ở St Louis, thành phố Missouri.
Cộng đồng trực tuyến giữa người với người đã thay đổi cách người ta sống chung với những căn bệnh mãn tính, kéo dài thời gian. Chúng tớ vẫn còn phải chịu đựng nỗi đau do bệnh tật nhưng chúng tớ không phải chịu đựng lặng lẽ âm thầm nữa vì chúng tớ có nhau.
Gác qua nhiều mối quan hệ của tớ qua một bên, rất ít người có thể sánh được với những mối quan hệ tớ đã có trên Slowly.
Nhờ có cái mác “khuyết tật” mà tớ có cơ hội gặp rất nhiều người từ những nước khác nhau, những người cũng có hoàn cảnh như tớ phải đối mặt với những căn bệnh mãn tính, dài hạn. Cho tới thời điểm hiện tại thì tớ vẫn chưa gặp được người nào cũng mắc Viêm cột sống dính khớp giống tớ hoặc đơn giản là tớ cũng chưa gặp người nào từng nghe qua căn bệnh này cả nhưng qua những lá thư, tớ chia sẻ câu chuyện của chính mình và cho người ta biết đến căn bệnh mang tên “Viêm cột sống dính khớp”. Căn bệnh đó cũng không hẳn là căn bệnh hiếm, ít người mắc phải. Ước chừng khoảng 5.8 triệu người đã chẩn đoán mắc phải căn bệnh chỉ tính riêng ở Hoa Kỳ, và còn nhiều người khác mắc phải căn bệnh nhưng là ở nước khác trên thế giới. Đây hẳn là căn bệnh mà mọi người cần hiểu hơn về nó, từ đó những người mắc bệnh mới có thể biết cách sống chung, thích nghi với căn bệnh này và bác sĩ cũng dễ dàng tìm ra phương pháp điều trị hơn. Mỗi lá thư tớ gửi đi, lại thêm một người biết về căn bệnh đó và hy vọng sao, họ sẽ kể cho những người khác biết về căn bệnh này.
Nhờ có Slowly, tớ đã gặp được một người tuyệt vời sinh sống ở Jamaica cũng chẩn đoán mắc phải một căn bệnh mãn tính. Dù chúng tớ đến từ những đất nước khác nhau, cũng có cuộc sống riêng nhưng chúng tớ đều nói chung một ngôn ngữ. Chúng tớ kể cho nhau nghe, miêu tả nỗi đau quằn quại mỗi sáng khi thức dậy và tìm kiếm sức mạnh, niềm động lực để tiếp tục sống và được sống. Chúng tớ nói nhau nghe về những nỗi đớn đau thầm lặng được chúng tớ đã giấu kín với người khác bởi chúng tớ biết rằng họ sẽ không thấu hiểu được và họ cũng không muốn hiểu. Và chúng tớ cũng thủ thỉ cho nhau nghe những gì chúng tớ làm khi phải trải qua nỗi đau đó để có thể cảm thấy khá hơn. Chúng tớ có thể là hai con người hoàn toàn khác biệt, nhưng lại có một tâm hồn đồng điệu thấu hiểu cho nhau. Tớ sẽ không thể gặp được người bạn này nếu không nhờ đến Slowly. Tớ hình dung ra được mối quan hệ này sẽ phát triển hơn và hơn nữa bởi chúng tớ chia sẻ cuộc sống giữa những ngày tháng bệnh tật và thấu hiểu nhau.
Những căn bệnh mãn tính có thể khiến chúng ta cảm thấy cô độc lạc lõng nhưng cộng đồng trực tuyến giữa người với người cho chúng ta thấy được rằng, vẫn còn ai đó quan tâm đến mình.
