ASArtist
原文以英文撰寫,由OpenAI翻譯。
當我 12 歲時,我被診斷出患有強直性脊椎炎,這是一種讓人痛苦不堪的慢性病,會使人終生殘疾和痛苦!在我確診的時候,並沒有可用的治療方法,所以我學會了與它共存。在我人生的一半時間裡,我以為我是世界上唯一一個患有這種病的人。我沒有社群,沒有可以交談的人,我在沉默中忍受痛苦。
然後互聯網的出現,讓來自世界各地的人們可以不需要知道對方的地址或購買郵票就能相互交流。慢性病和殘疾的社群開始形成。
我創立了一個為患有強直性脊椎炎的人提供支持的線上小組,現在已有 35,000 名成員。
我能夠聯繫到一些人,並在密蘇里州聖路易斯建立了一個本地支持小組。
線上社群改變了人們與慢性病共處的方式。我們仍然在受苦,但不再需要在沉默中受苦。
除了我現在的數千個聯繫人,沒有多少人能比得上我在 Slowly 上建立的關係。
使用“殘疾”標籤,我得以遇見世界各地也有某種慢性病的人。到目前為止,我還沒有遇到患有強直性脊椎炎 (AS) 的人,甚至沒有人聽說過 AS,但通過我的信件,我可以分享我的故事,並宣揚強直性脊椎炎這個名稱。AS 並不是一種罕見的疾病。僅在美國,就估計有 580 萬人患有這種病,全球還有更多。這是一種需要更好理解的疾病,這樣人們可以知道如何與之共存,醫生也能更好地了解如何治療它。我寄出的每封信,都讓一個人了解它,希望他們也會告訴自己生活中的人。
通過 Slowly,我在牙買加遇到了一位患有相似慢性病的朋友。儘管我們住在不同的國家,過著不同的生活,但我們仍然說著相同的語言。我們談論在疼痛中醒來,找到繼續前行的力量。我們談論如何向他人隱藏痛苦,因為我們知道他們永遠不會理解,或者不願理解。我們還談到在痛苦時如何尋求安慰。即使我們是完全不同的人,我們也在本質上是一樣的。如果不是因為 Slowly,我永遠不會遇到這個人。我想像著,隨著我們分享我們的“湯匙理論”生活,我們的關係將會成長並繁榮。
慢性病會讓人感到孤獨,但線上社群讓我們知道,有人關心我們。