返回首頁
Slowly 故事  
ASArtist
ASArtist | 🇺🇸 美國
編輯之選

Originally written in English. Translated by 冬曜日.

當我12歲時,我被診斷出罹患僵直性脊椎炎,這是一種痛苦的慢性疾病,讓人一生殘疾與難受。在我被診斷出的當下,沒有任何可行的解方,所以我學習如何與他共存。在我大半輩子中,我一直認為自己是世界上唯一這樣的人。我沒有自己的社群,沒有對象可以傾訴,我無聲地被折磨著。

接著,網路開始崛起,全世界的人都得到了不須得知地址或買郵票就能和另一人對話的能力。社群開始形成,伴隨著那些身受慢性病和殘疾而苦的人。

我找到了一個現有35000名成員,專門為僵直性脊椎炎患者而設的線上互助協會。

我能夠聯繫其他人來建立一個在密蘇里州,聖路易斯縣的在地互助協會。

線上社群改變了慢性病患者的生活方式。我們依舊被疾病所折磨,但我們不必再無聲地被折磨。

在我所知的大量通訊外,很少有人能和我在Slowly上建立的友誼比擬。

用上「殘疾」標籤,我能夠遇見來自世界各地也和某種慢性病共同生活的人。直到目前為止,我尚未遇見也身患僵直性脊椎炎的人,甚至是聽過這種病的人,但是通過信件,我能夠分享我的故事,並且讓大家認識僵直性脊椎炎這個名字。僵直性脊椎炎並不是一個罕見疾病。光在美國,就預估有580萬人罹患此病,還有更多更多散布在世界各地。這是個需要被好好了解的疾病,這樣人們才知道如何與它一同生活下去,醫生也能更明白如何去治療它。我每發出一封信,就多一個人認識它,但願他們也會分享給他們身邊的人。

通過Slowly,我認識了一位超棒的人,他住在牙買加,也身患類似的慢性病。即使我們生活在不同的國家,過著不同的生活,我們仍然說著相同的語言。我們聊著在疼痛中甦醒,並且找回力氣繼續過下去。我們談著如何在別人面隱藏疼痛,因為我們深知,他們永遠無法理解,或根本不想。我們還說著,當疼痛發作和需要安慰時,我們會怎麼做。即使我們是完全不同的人,卻仍像同一個人。如果沒有Slowly,我永遠遇不到這樣的人。我可以想像我們的友誼在分享彼此的「湯匙*」人生中逐漸茁壯、繁榮。

慢性病能讓人感到寂寞,但是線上社群讓我們明白,總有那麼一個人在乎你。

*湯匙:原文為Spoonie,為慢性疾病患者的流行用語。用湯匙(spoon)來形容一位慢性病患者一天所擁有的精力,或是做一件簡單的事(例如:洗澡、更衣)所需要花費的力氣。

 您的故事

SLOWLY

一起交個筆友吧!

4.7   超過800萬次下載

© 2024 Slowly Communications Ltd.    
服務條款     隱私政策 特別鳴謝 💛