Originally written in English. Translated by klucimanasci.
Když mi bylo 12, byla mi diagnostikována Ankylozující spondylitida, bolestný stav, který zanechá lidi postižené a nešťastné na celý život! V době, kdy mi to diagnostikovali, tak nebyla k dispozici žádná léčba, takže jsem se naučil s tím žít. Půlku svého života jsem si myslel, že jsem jediná osoba na světě, která tohle má. Neměl jsem žádnou komunitu, nikoho, s kým bych mohl mluvit, tiše jsem trpěl.
Pak přišel úsvit internetu a lidi z celého světa získali schopnost mluvit spolu aniž by znali své adresy nebo kupovali známky. Společenství se začala formovat, společně s těmi pro chronické choroby a postižení.
Našel jsem online podporující skupinu lidí trpících Ankylozující spondylitidou, která má nyní 35 000 členů.
Byl jsem schopný kontaktovat lidi z místní podporující skupiny v St. Louis v Missouri.
Online společenství změnila způsob života lidí s chronickými onemocněními. Stále trpíme, ale už nikdy více nepotřebujeme trpět tiše.
Když vezmu všechny ty tisíce kontaktů, tak se jen velmi málo vyrovná se vztahy, které se formovaly na Slowly.
Používáním označení „Postižený“ jsem byl schopný potkat lidi z celého světa, kteří taky žili s nějakou formou chronické nemoci. Ale pořád jsem nenalézal nikoho s AS nebo kdo o AS alespoň slyšel, ale skrze dopisy můžu sdílet svůj příběh a šířit jméno Ankylozující spondylitida. AS není vzácné onemocnění. Odhaduje se, že jenom v USA tím trpí 5,8 milionu lidí a mnohem více po celém světě. Je to choroba, která musí být lépe pochopena, takže lidi budou vědět, jak s tím žít a doktoři budou vědět, jak s tím nacházet. S každým dopisem, který pošlu, se nový člověk o tom dozví a ti to snad poví lidem ve své životě.
Skrze Slowly jsem potkal úžasnou osobu na Jamajce, která trpí podobným chronickým onemocněním. I když žijeme v rozdílných zemích a žijeme rozdílné životy, pořád mluvíme stejným jazykem. Mluvíme o vstávání v bolestech a hledání síly pokračovat. Mluvíme o tom, jak skrýváme bolest před ostatními, protože víme, že nebudou nikdy rozumět nebo nebudou chtít. A bavíme se o tom, co děláme, když jsme v bolestech a potřebujeme nějakou útěchu. I když jsme naprosto rozdílní lidé, jsme jedno v tom samém. Nebýt Slowly, nikdy bych tuhle osobu nepotkal. Představuji si, že náš vztah poroste a bude prospívat, jak sílíme naše „Chronické“ (těžko přeložitelný výraz Spoonie označující lidi trpící chronickým onemocněním) životy.
Chronické onemocnění dokáže lidi cítit se osamoceně, ale online komunity nám dávají vědět, že se někdo stará.
